Liberação do Spinraza pelo SUS dá otimismo a famílias de pacientes com AME: ‘conquista muito grande’

Ministério da Saúde anunciou esta semana distribuição do medicamento a quem procurar farmácias de alto custo. Após campanhas e processos na Justiça, família do menino Arthur conseguiu 9 doses.

Aos 5 anos, Arthur Marcolino Schiavoni já consegue se sentar sozinho depois de ter tomado nove doses do Spinraza, único medicamento disponível no mercado para quem sofre de atrofia muscular espinhal (AME). Até hoje, toda medicação que a família de Ribeirão Preto (SP) conseguiu veio por intermédio de doações e campanhas ou por causas ganhas na Justiça.

Família do menino Arthur Marcolino Schiavoni, de 5 anos, que tem AME — Foto: Reprodução/EPTV

Mas um recente anúncio do governo federal promete mudar esse cenário em definitivo. Esta semana, o Ministério da Saúde confirmou o início da distribuição do remédio de alto custo pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Avó de Arthur, a auxiliar de saúde Sônia Aparecida Vieira Schiavoni classifica a notícia como o final feliz para famílias que dependem do medicamento, inviável para a maioria pelo alto custo. Uma única dose chega a custar R$ 300 mil.

A AME é causada por mutações em um gene específico, o SMN1, e atualmente o Spinraza é o único tratamento aprovado no Brasil. Em 2017, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro ao remédio.

Em abril deste ano, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do remédio ao SUS para o subtipo I. Este mês, o governo divulgou que, para ter acesso ao medicamento, os pais deverão procurar farmácias de alto custo administradas pelas secretarias estaduais de saúde com laudo e prescrição médica, que farão o agendamento das aplicações.

Só em 2018, 90 pacientes receberam o remédio a partir de decisões judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões aos cofres públicos. Na negociação para a compra das ampolas que serão incorporadas ao SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir de R$ 420 mil para R$ 140 mil o preço de cada unidade.

Medicamentos para os subtipos II e III também passarão a ser disponibilizados pela modalidade compartilhamento de risco – nesse formato, o governo só paga pelo remédio caso a saúde do paciente melhore.

‘Alívio’

A notícia dá esperanças para a dona de casa Camila Cristina Campos, que há duas semanas descobriu que a filha Natasha, de 1 ano, tem atrofia muscular espinhal do tipo 1.

“Ela começou a ter pneumonia repetitiva e a coordenação motora dela não desenvolveu, ela era toda molinha, ela não sentou, não engatinhou, você a colocava sentada ela caía para o lado, ela não se controlava sozinha”, lembra.

Hoje, a menina está internada na unidade de terapia intensiva (UTI) de um hospital particular, respirando com a ajuda de aparelhos, ainda sem saber quando receberá a medicação e quando poderá voltar pra casa em Pradópolis (SP).

“É um alívio. Vamos ver se ela vai ter direito, porque tem todo um perfil pra ser enquadrado, até onde eu sei, porque ainda tenho pouco conhecimento”, diz.

Fonte: G1

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